Teks untuk Podcast 25 Oktober 2016

Podcast tersebut merupakan rakaman audio sebuah rencana yang diambil daripada majalah Mingguan Wanita bertarikh 26 Ogos 2016 dan teks asalnya adalah seperti berikut:

Kisah Masyarakat

Farhan takkan berhenti selagi Amna dan Amni belum boleh berdikari

Farhan Takkan Berhenti Selagi Amna & Amni Belum Boleh Berdikari
Memiliki anak yang sempurna sifat adalah impian setiap ibu bapa. Anak adalah zuriat penyambung warisan. Tetapi tidak semua yang diimpikan itu menjadi kenyataan.
Farhana Mohd Sharipoddin dan suaminya Zairol Hisham Hisham Abu Hassan redha dengan ketentuan Ilahi. Pasangan suaml-isteri yang menetap di Seri Manjung, Perak memiliki tiga orang cahaya mata. Dua perempuan dan seorang lelaki.
Cabaran awal dalam kehidupan berkeluarga pasangan ini bermula apablla anak sulung mereka Amni Najihah didiagnos mengalami sindrom Dandy Walker. Kemudian, apabila anak ketiganya, Amna Raihanah dilahirkan, doktor mengesahkan bayi perempuan mereka itu mengalami sindrom Joubert. Amni Najihah kini berusia lima tahun. Manakala Amna Raihanah berusia 2 tahun. Mereka bersyukur anak kedua mereka sihat dan normal.
Amni Najihah dilahirkan di Hospital Ipoh, Perak pada 2 Januari 2011. Dia telah didiagnos mengalami sindrom Dandy Walker sejak dalam kandungan lagi. Sindrom Dandy Walker merupakan satu keabnormalan pada bahagian otak yang melibatkan otak kecil dan ruang yang berisi cecair di sekitarnya. Sindrom ini merupakan satu gangguan genetik yang jarang berlaku dan dianggarkan berlaku sekitar 1 : 300, 00 kelahiran hidup.
Manakala Amna Raihanah yang dilahirkan pada 4 Ogos 2014 didiagnos mengalami sindrom Joubert sewaktu dilahirkan. Amna sukar untuk bernafas dan menyebabkan wajahnya berwarna biru pada awal kelahiran.
Dia telah dimasukkan ke dalam wad NICU selama 42 hari. Dia diberikan bantuan pernafasan kerana dia kerap lupa untuk bernafas (apnea) pada awal kelahirannya. Amna pernah disahkan telah tiada pada hari ke-24. Pada waktu itu dia di wad ICU. Namun dia dapat diselamatkan setelah CPR dilakukan.
Kemudiannya setelah MRI dilakukan, Amna disahkan mengalami sindrom Joubert iaitu salah satu gangguan genetik yang sangat jarang berlaku. la memberi kesan kepada otak (kawasan otak yang mengawal pernafasan, keseimbangan dan koordinasi), Sindrom Joubert dianggarkan berlaku dalam 1 : 100, 000 kelahiran.
Agak sukar kehidupan kedua-dua anak Farhana ini. Kesan kedua-dua sindrom ini melibatkan keabnormalan bahagian otak.
“Keadaan ini sekali gus mengganggu perkembangan mereka. Ciri-ciri yang paling ketara ialah kekurangan kawalan otot, hypotonia(lemah otot/lembik), perkembangan mata yang tidak normal serta juga menjejaskan pertuturan mereka,
“Kedua-duanya masih belum boleh bercakap, duduk mahu pun berjalan. Amna lebih memerlukan penjagaan rapi lika dibandingkan dengan Amni. Sebabnya Amna mempunyai sawan dan kerap lupa bernafas pada awal kelahirannya.”
Tiada Rawatan Khusus
Hati ibu bapa mana yang tidak terkesan apabila melihat dua anak terlantar. Tidak mampu menguruskan diri. Bukan saja fizikal perlu kuat tetapi emosi dan rohani juga harus tabah mengharungi ujian Allah ini. Farhana sungguh bertuah mendapat suami yang ringan tulang dan sering membantunya menguruskan anak-anak di rumah.
“Bantuan suami untuk memandikan anak, memberi makan dan sebagainya dapat meringankan tugas saya di rumah. Hal ini kerana semuanya memerlukan kekuatan fizikal oleh kerana si kakak (Amni) yang semakin membesar.
“Oleh kerana saya bekerja sebagai seorang guru dan suami seorang tentera, saya terpaksa menghantar anak-anak ini di sebuah taska yang berhampiran dengan rumah. Setiap pagi, dengan bantuan suami kami akan menyiapkan anak ini mandi dan menyusukan dulu sebelum hantar ke taska.
“Alhamdullllah ada taska yang sudi menjaga kedua anak ini sepeninggalan saya di tempat kerja. Kebiasaannya pada pukul 2 petang saya akan mengambil anak-anak sejurus balik dari tempat kerja. Secara rutinnya saya membawa mereka untuk temu janji hospital di sebelah petang dan rawatan alternatif di hujung minggu.”
Berkaitan dengan rawatan untuk anak-anak sepertf ini tidak ada rawatan khusus yang diperlukan kerana ia melibatkan genetik.
“Apa yang saya buat ialah berusaha agar mereka boleh berdikari seperti boleh duduk berjalan dan tidaklah terlantar seperti sekarang. Antara rawatan yang saya lakukan seperti Fisioterapi, Cara kerja, Stimulaterapi, Hidroterapi, Urutan, dan Rawatan Saraf.
“Saya juga mendaftarkan mereka di PDK (Pengkalan TLDM Lumut) serta mendaftarkan mereka di PKOC Manjung bagi mendapatkan rawatan fisioterapi setiap minggu. Selain mendapat rawatan di klinik pediatrik di hospital Manjung, mereka juga dirujuk di hospital Kuala Lumpur di bahagian genetik.
“Penting untuk mereka sentiasa follow up periksa darah bagi mengenal pasti fungsi organ masih dalam keadaan baik kerana sindrom ini boleh mengganggu fungsi buah pinggang dan hati. Selain itu, sampel darah mereka juga diambil untuk dibuat kajian penyelidikan di Rome, ltali bagi mengenal pasti kesilapan genetik yang berlaku. Lagi pun sindrom ini merupakan keadaan yang jarang berlaku.”
Kos untuk rawatan alternatif juga mencecah ribuan ringgit Selalunya untuk menampung kos rawatan ini Farhana menggunakan duit sendiri dengan cara menabung sikit demi sedikit.
Kumpulan Sokongan Facebook
Kumpulan sokongan amat penting bagi ibu bapa yang memiliki anak-anak istlmewa ini. Farhana dan suami tidak terkecuali mencarinya.
“Bila mula memiliki anak syurga sudah tentu kita buntu, sedih dan tercari-cari alternatif rawatan untuk mereka. Oleh yang demikian kumpulan sokongan sangat membantu untuk kita berkongsi rasa, kisah duka lara, rawatan yang oleh diambil dan sebagainya.
Antara kumpulan sokongan tersebut ialah grup super angel ataupun MOMS (moms on missions) yang boleh di dapati di Facebook. Kumpulan sokongan seperti ini banyak menganjurkan perjumpaan tahunan bagi meraikan anak syurga ini selain membantu saya mencari rawatan terbaik untuk anak-anak.
“Oleh kerana sindrom ini sesuatu yang jarang berlaku saya juga berusaha untuk menyertai grup ibu bapa dari luar negara di Facebook. Belajar dan ketahui dengan lebih terperinci tentang kedua-dua sindrom ini. Di samping itu, kami juga boleh berkongsi pengalaman.
“Memiliki dua anak syurga bukanlah sesuatu yang mudah. Namun saya suka melihat dari sudut positif kerana ia merupakan satu anugerah dari Allah. Harapan saya sebagai seorang ibu agar mereka sentiasa sihat, banyak perkembangan positif dari hari ke hari. Sokongan daripada pihak kerajaan dan orang awam juga penting bagi menyokong anak-anak ini untuk terus maju di masa hadapan.”
Anda boleh menyumbang kepada keluarga ini dengan menghulurkan bantuan pada akaun Maybank 158305294818 di bawah nama Farhana Mohd Sharipoddin.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s